Советы по опеке за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера

Как подготовиться к пути заранее и получить помощь, которая вам нужна

ДеменцияЗдоровье в старости

Переведено и адаптировано с разрешения HelpGuide International, оригинал статьи
Авторы: Робинсон Л., Вэйн М., Сигал Дж., канд. наук
Перевод: Игорь Бронин, психотерапевт
Опубликовано в редакции декабря 2017

Забота о страдающем от болезни Альцгеймера или от другого вида деменции влияет на все аспекты жизни. По мере того, как пациент с Альцгеймером утрачивает свои способности одну за другой, опекун сталкивается с проверкой своего терпения, умения решать проблемы творчески и своей устойчивости. Поддержание в форме своего физического и эмоционального состояния — критически важно — не только для вас, но и также для человека, о котором вы заботитесь. Подготовка себя, понимание опыта любимого человека и поиск помощи помогут преуспеть на пути опекунства.

Как помочь любимому, страдающему биполярным расстройством

Путь заботы о страдающем болезнью Альцгеймера

Забота о человеке с болезнью Альцгеймера или другой деменцией — часто долгий путь, полный стресса и эмоционального напряжения. Но вы не одиноки. в США около 15 миллионов людей заботятся о близких с деменцией, и еще миллионы людей по всему миру. Так как сейчас нет лечения болезни Альцгеймера — и доступны лишь ограниченные средства лечения симптомов — именно ваше опекунство сыграет наибольшую роль для качества жизни любимого. и это невероятный подарок.

Однако опекунство требует очень многого. По мере снижения у любимого умственных, физических и функциональных способностей с течением лет, легко впасть в ошеломленное состояние и начать пренебрегать собственным здоровьем и благополучием. Ноша опекунства может поставить вас в группу риска людей с серьезными проблемами здоровья, а 30-40 процентов опекунов за людьми с деменцией сталкиваются с депрессией, высоким уровнем стресса или выгоранием. Почти все опекуны в какой-то момент сталкиваются с грустью, тревогой, одиночеством и изнуренностью. Поиск помощи и поддержки на этом пути — не роскошь для опекуна, но необходимость.

Равно как каждый больной Альцгеймером сталкивается со своими особенностями развития болезни, также и опекуны переживают свой опыт по-разному. Однако существуют стратегии, которые помогут сделать путь опекунства таким же вознаграждающим, насколько сильный вызов он бросает. Изучение всего, что возможно о том, что будет происходить и чего ожидать от болезни Альцгеймера, не только поможет вашему любимому, но также и станет первым шагом к защите собственного психологического и физического здоровья.

Трудности и вознаграждения в заботе о болеющем Альцгеймером

Забота о человеке с болезнью Альцгеймера часто представляется серией опыта утрат — приходится наблюдать за тем, как пропадает память любимого и он утрачивает разные навыки. Человек с болезнью Альцгеймера будет меняться и вести себя по-разному, иногда мешать, а пофрой расстраивать. и для опекуна, и для пациента эти изменения порождают горы путаницы, злобы и печали.

По мере развития болезни, потребности близкого вам человека будут увеличиваться, а ваша ответственность как опекуна будет все труднее и труднее. в то же время, способность любимого вами человека выражать признательность за то, что вы делаете, будет исчезать. Опекунство буквально будет казаться неблагодарной задачей. Но для многих людей, однако, долгий путь опекунства включает не только трудности, но и также богатое и жизнеутверждающее вознаграждение.

Трудности заботы о человеке с Альцгеймером

  • Все более изнуряющие переживания по мере уменьшения способностей близкого
  • Утомленность и ошеломленность по мере увеличения требований по заботе
  • Изоляция и одиночество по мере изчезновения способности к независимому существованию
  • Финансовые и рабочие трудности по мере увеличения расходов

Вознаграждение при заботе о человеке с Альцгеймером

  • Узы укрепляются во время заботы, дружеского общения и помощи
  • Умение решать проблемы и навыки отношений развиваются с опытом
  • Формируются новые отношения в связи с необходимостью образовываться и получать поддержку
  • Неожиданные вознаграждения возниаются в связи с принятием и сочувствием

Как подготовиться r пути заранее

Чем больше вы узнаете о болезни близкого человека и о том, как она прогрессирует с годами, тем лучше вы способны подготовиться к будущим трудностям, лишениям и фрустрации, а также сформировать разумные ожидания. На ранних болезни Альцгеймера, например, вы можете поддержать независимость близкого и его навыки помощи себе. Но умственная и физическая регрессия в конечном счете приведет к тому, что ему понадобится забота 24 часа в сутки 7 дней в неделю.

Хотя может быть трудно смириться с таким пессимистичным взгядом, чем раньше вы начнете планировать, тем больше близкий вам человек окажется вовлеченным в процесс принятия решений. Предоставление заботы в долгосрочной перспективе станет большим источником стресса, поэтому важно выяснить все свои возможности возможно раньше. Проконсультируйтесь с командой медиков пациента и членами семьи, чтобы принимать юридические и финансовые решения и определить долгосрочные возможности заботы, которые станут наиболее подходящими для вас и близкого вам человека.

Заблаговременное развитие плана поддержки себя самого

Балансирование изнурительных задач опекунства над взрослым с нарушениями умственной сферы с другими ответственностями требует навыков, внимания и тщательного планирования. Из-за фокусировки на потребностях любимого, так просто попасть в ловушку принебрежения собственным здоровьем. Но вы не только навредите себе, но также и близкому. Если вы не получаете достаточной для себя физической и эмоциональной поддержки, вы не сможете обеспечить хороший уровень опекунства, и просто окажетесь измотанным в какой-то момент.

  • Попросите о помощи. Важно обратиться к другим членам семьи, друзьям или волонтерским организациям, чтобы они помогли с повседневными обязанностями опекуна. Принятие помощи для таких необходимых задач, как посещение магазина и уборки, освободит вам время, чтобы вы могли хорошо провести его с близким. Когда кто-то предлагает вам помощь, примите ее. Вы не проявите таким образом пренебрежение к любимому. Опекуны, кто регулярно проводят время как-то еще, не только обеспечивают лучшую заботу, но и также находят больше удовлетворения в своей роли опекунов.
  • Развивайте навыки опекуна. не существует инструкции, как быть хорошим опекуном, но есть книги, мастер-классы и онлайн-курсы, которые дадут возможность выработать нужные навыки. Узнайте все о симптомах, лечениии и управлении неподобающим поведением. По мере прогрессирования болезни и по мере изменения трудностей, вам придется обновлять свои навыки и находить новые пути справляться с ситуациями.
  • Присоединитесь к группе поддержки. Вы обнаружите, что не одиноки, а также сможете научиться на опыте других людей, столкнувшихся с теми же трудностями. Общение с другими, кто из первых рук знает, через что вы проходите, поможет уменьшить чувство изоляции, страха и беспомощности.
  • Узнайте, как справляться со стрессом. Опекунство над человеком с деменцией, возможно, будет для вас самой стрессойо задачей в жизни. Чтобы побороть стресс, вам понадобится активировать в организме естественную релаксационную реакцию  — за счет таких техник, как глубокое дыхание, медитация, ритмические упражнения или йога. Включаение этих активностей в свою жизнь поможет уменить стресс от опекунства и повысить настроение и уровень энергии.
  • Воспользуйтесь возможностями местных ресурсов. Существует множество местных ресурсов и сообществ, которые помогут приоритезировать усилия и сделают заботу более эффективной. Начините с поиска ассоциации по болезни Альцгеймера. Такая организация предлагает практическую поддержку, телефонную горячую линию, дает советы и проводит тренинги для опекунов и их семей. Они также дадут вам контакты местных групп поддержки.
  • Планируйте заботу о себе самом. Посещайте врача для регулярных проверок и обращайте внимание на признаки и симптомы чрезмерного стресса. Легко заботы про людей и активности, которые вы любили, когда вы связаны опекунством, но вы рискуете собственным здоровьем и покоем сознания. Выделите время от опекунства для поддержания дружеских отношений, социальных и профессиональных контактов, а также уделяйте время хобии и интересам, которые приносят вам радость.

Признаки стресса и выгорания при опекунстве

Вне зависимости от того, насколько вы крепки и насколько у вас развита сопротивляемость, у вас с большой вероятностью возникнут проблемы в определенных аспектах при заботе о близком с болезнью Альцгеймера. Стресс от повседневной заботе, наблюдение за ухудшением здоровья любимого человека и необходимость принятия трудных решений в долгосрочной перспективе любого оставят с чувствами ошеломленности и изнуренности. Распознавание признаков стресса и выгорания при опекунстве — первый шаг к тому, чтобы совладать с проблемой.

10 признаков стресса при опекунстве

Если вы регулярно сталкиваетесь с этими признаками стресса, найдите время поговорить с врачом.

  1. Отрицание заболевания и его влияния на человека с диагнозом: «Я точно знаю, что маме станет лучше».
  2. Злость на человека с болезнью Альцгеймера, гнев, что нет лечения или обозленность, что люди не понимают, что происходит: «Если он еще раз спросит меня об этом, я завоплю!»
  3. Социальная отчужденность от друзей и активностей, которые раньше приносили удовольствие: «Мне не важно больше, проводим ли мы время с соседями»
  4. Тревога по поводу будущего: «Как же мне жить, когда ему потребуется больше заботы, чем я смогу предложить?»
  5. Депрессия, которая начинает разрушать душу и влиять на способность совладать с трудностями: «Мне все равно теперь».
  6. Изнуренность, которая делает практически невозможноым выполнение повседневных задач: «Я слишком устал, чтобы сделать это».
  7. Бессонница, вызванная никогда не прекращающимся списком беспокойств: «Что, если он потеряется, когда выйдет из дома, или упадет, или ранит себя?»
  8. Раздражительность, которая ведет к угрюмостии запускает негативные реакции и поступки: «Оставьте меня!»
  9. Недостаток концентрации, которые затрудняет выполнение знакомых задач: «Я был так занят, что забыл о встрече».
  10. Проблемы со здоровем, котторые начинают собирать свою дань с физического и психологического здоровья: «Я не помню, когда последний раз чувствовал себя хорошо».

Источник: Alzheimer’s Association

Когда продолжительный и чрезмерный стресс из-за заботы о любимом с болезнью Альцгеймера или другим видом деменции оставляет вас в эмоциональной, психологической и физической изнуренности, вы сталкиваетесь с выгоранием. Выгорание снижает продуктивность и забирает энергию, принося с собой чувства беспомощности, безнадежности, злости и resentful. в конечно счете, вы почувствуете, что вам больше нечего дать.

Предупредительные признаки выгорания опекуна

  • Чрезмерный стресс и напряжение
  • Истощающая депрессия
  • Постоянная тревога, злоба и вина
  • Чрезмерная раздражительность или злость на пациента с деменцией
  • Сниженненная общая способность к переживания радостей жизни
  • Сниженный иммунитет и повышенная потребность в услугах врачей
  • Чрезмерное обращение к медикаментам, алкоголю или наркотикам

Выгорание наносит вред как вашему здоровью, так и здоровью человека, о котором вы заботитесь, поэтому если вы заметили эти признаки, важно немедленно предпринять действия.

Как совладать со стрессом и выгоранием

Вне зависимости от повседневных требований из-за опекунства над пациентом с болезнью Альцгеймера или другим видом деменции, обязательно, чтобы вы выделяли время на заботу о себе. Вот наши советы:

  • Ищите постоянную помощь. Вы не можете делать все сами. Попросите других членов семьи, друзей или членом сообщества о помощи, чтобы вы могли получить передышку. Вы также можете получить помощь от волонтерских организаций, групп поддержки и программ заботы в дневное время, а также от услуг специализированных организаций. Запланируйте частые перерывы в течение дня, выделите время на свои хобби и интересы и лучшим образом заботьтесь ос своих потребностях здоровья. Обратитесь к профессиональной помощи, если вы заметили признаки выгорания.
  • Двигайтесь. Регулярные тренировки не только позволят поддерживать форму, но и также высвободят эндорфины — а они повышают настроенеи. Нацельтесь на по крайней мере 30 минут упражнений почти каждый день. Если для вас слишком трудно отлучиться на такой длительный период, разбейте 30 минут на три десятиминутные сессии. Выгуляйте собаку, сделайте пробежку, потанцуйте под любимую музыку или скатайтесь на велосипеде до магазина. Посещение групповых тренировок или тренировки с друзьями могут дать ценную социальную поддержку.
  • Поговорите с кем-нибудь. Поговорите с кем-то, кому доверяете (другом, членом семьи, представителем духовенства или психотерапевтом) о том, как вы себя чувствуете и через что проходите. от человека не будет требоваться решать проблемы — он просто должен быть хорошим слушателем. Простое общение лицом к лицу с кем-то, кому вы не безразличны, часто оказывается невероятно катартическим. Открытость с вашей стороны не будет значить, что вы ноша для других. На самом деле, большинство друзей будут польщены, что вы доверяете им достаточно, что доверились, а это усилит узы между вами.
  • Найдите время на игру. На ранних стадиях болезни Альцгеймера, подключайте близкого человека в коротким прогулкам, настольным играм или собиранию паззлов. Примите участие в турнире по скраблу, сыграйте в гольф или поиграйте с домашним питомцем. Дневная доза веселья — отличное лекарство, и оно не требует денег, машины или огромного количества времени.
  • Попробуйте что-нибудь новое. Бросьте себе вызов и научитесь чем-то новому, пока вы “на работе”. Купите программу изучения иностранного языка или начните учиться новой видео-игре, основанной на технологиях киннекта — вам придется двигаться, играя в теннис или гольф. за счет практики в течение нескольких минут каждый день вы сумеете размять “психологические мышцы” и облегчить вредоносный стресс.
  • Смотрите на вещи с юмором. Юмор — хорошо известный антидот стресса, грусти, болезней и скуки. Позвольте себе посмеяться над абсурдностями, с которыми сталкиваетесь вы и близкий вам человек, а также окружите себя людьми, которые умеют смеяться — вместо того, чтобы смотреть телевизор. Ввш заразительное хорошее настроение поможет replenish внутренние ресурсы и успокоить близкого вам человека.

Как рефлексия помогает принятию

Одна из самых больший трудностей для опекуна за близким с болезнью Альцгеймера или другим видом деменции, — принять, что происходит с любимым человеком. На каждый новой стадии болезни вам придется менять свои ожидания о том, что может близкий. за счет принятия новой реальности и выделении времени на осмысление этих изменений, вы сумеете лучше совладать с эмоциональными утратами и углубить чувства удовлетворенности и любви в вашей роли опекуна.

  • Ведите дневник с записями и записывайте свой опыт. за счет документирования своих мыслей, вы сумеете оплакать утраты, отпраздновать успехи и обнаружить паттерны мышления, которые препятствуют вам действовать в настоящем.
  • Считайте все, за что благодарны. Список ежедневных благодарностей сможет развеять грусть и даст возможность сфокусироваться на том, что близкий человек еще способен делать — а не на том, что утрачено.
  • Радуйтесь том, что возможно. У близкого вам человека еще много способностей. Структурируйте активности, чтобы принять участие во все, что можно — и вы тогда вы оба испытаете радость.
  • Постарайтесь понять мир любимого. Представьте, что вы не можете вспомнить или выполнить простую задачу. Если вы будете ценить то, что близкий способен дать, вы суметее найти удовлетворение даже в самые трудные дни.
  • Практикуйте техники релаксации. Медитация, глубокое дыхание, визуализация, осознанность, йога и ритмические упражнения помогут успокоиться, восстановиться и стимулируют счастье. Поэкспериментируйте с разными техниками, чтобы подобрать те, что сработают для вас лучшим образом.
  • Улучшайте эмоциональную осознанность. Вовлеченность, фокусированность и спокойствие, когда вы находитесь в эпицентре такой тяжкой ответственности, трудны даже для самых способных опекунов. за счет развития навыков эмоциональной осознанности, однако, вы сумеет облегчить стресс, испытать положительные эмоции и привнести мир и ясность в роль опекуна.

Погружение в мир вознаграждающего общения с человеком, о котором вы заботитесь

Даже когда человек, о котором вы заботитесь, больше не способен выражать словами любовь и признание, вы в силах найти более глубокий уровень вознаграждения в своей роли опекуна, если выделите время каждый день на формирование настроящей связи с человеком. Избегайте всего, что отвлекает, и полностью сфокусируйтесь на человеке. Установите контакт глаз (если это возможно), подержите человека за руку или похлопайте по плечу, произносите слова ободряющим тоном голоса. Когда вы устанавливаете связь таким образом, вы окажетесь в процессе, который повышает настроение, снижает стресс и поддерживает физическое и эмоциональное благополучие. и он окажет такое же воздействие на любимого вами человека.

Как помочь опекуну за человеком с болезнью Альцгеймера или другим видом деменции

Если друг или член семьи заботится о ком-то, кто страдает от болезни Альцгеймера, важно предложить помощь и поддержку.

  • Не ждите, пока вас попросят о помощи. Для многих опекунов трудно просить о помощи — вне зависимости от того, насколько она имнужна. Поэтому сделайте первый шаг. а когда вы его сделали, будьте конкретны. не только спросите, “можете ли вы помочь”, но и предложите что-то: “Я свободен завтра в 12:00, и могу посидеть с близким тебе человеком, чтобы ты сделал перерыв”. Или: “Что купить для тебя в магазине?” Помощь даже с самыми простыми задачами или повседневными заботами поможет освободить время, чтобы его можно было проводить лучше с человеком с Альцгеймером или чтобы сделать перерыв для “перезарядки батарей”.
  • Будьте другом. Опекуны склонны отчуждаться от семьи и друзей, но им по прежнему нужны регулярные контакты с внешним миром. Телефонные звонки, письма и СМС — это отлично! Но ничто не заменит личный визит для поднятия настроения. Опять же, не ждите, пока вас попросят: прийдите на помощь сами.
  • Будьте хорошим слушателем. Проговаривание фрустраций по поводу опекунства — отличный способ облегчить стресс. Выслушайте страхи опекуна и его беспокойства без оценок и критики.
  • Покажите свою благодарность. Если опекун — брат или сестра, заботящийся о родителе, например, важно выразить благодарность. Человк на срединных или поздних стадиях болезни Альцгеймера или другого вида деменции не способен больше показывать признательность опекуну, поэтому важно, чтобы другие члены семи признавали трудную работу опекуна и его самопожертвование — и регулярно показывать признательность и благодарность. Сопроводите свою благодарность предложением помочь.
  • Распознавайте признаки стресса от опекунства и поощряйте опекуна больше фокусироваться на собственном здоровье и благополучии.